רשת חברתית לניהול וניווט מחלות

הצילומים באדיבות חברת בילונג

מידע יכול להציל חיים

|
Health Talks
|
יוני 2020

חברת בילונג.לייף, הרשת החברתית המקצועית הגדולה ביותר בעולם לחולי סרטן ובני משפחותיהם מתרחבת לניהול מחלות וטיפולים נוספים  

בילונג.לייף נולדה מתוך סיפור אישי ומתוך מוטיבציה בוערת לתקן את העולם, או לפחות לעזור עד כמה שאפשר. "גם אני וגם המייסדים השותפים איבדנו בני משפחה לסרטן", מספר אלירן מלכי, המנכ"ל וממייסדי החברה.

"כשדיברנו על החוויות המשותפות האלה, הבנו שכולנו עשינו כמעט אותן טעויות. הגענו לכל דבר באיחור, כי בחרנו את הרופא המפורסם ביותר, לאו דווקא את הטוב ביותר. הקשבנו לכל מה שהרופאים אמרו, לא ניסינו אפילו להתווכח או לבדוק אם קיימת חלופה טובה יותר. אבל לכל התובנות האלה הגענו מאוחר מדי.

"אמרנו לעצמנו, לא יכול להיות שכדי להגיע הביתה או לעבודה – דרך שאנחנו מכירים היטב – אנחנו מפעילים את ווייז, כדי שתחסוך לנו חמש דקות; אבל אין לנו ווייז שיראה לנו את הדרך הטובה ביותר להילחם בסרטן, מאבק שהוא עניין של חיים או מוות. לדוגמה, אישה שאובחנה עם סרטן השד – האם עדיף לה לעשות קודם כימותרפיה ואז ניתוח, או ההיפך? ואם מתחילות לה תופעות לוואי כתוצאה מהטיפול, האם להפסיק או להמשיך? אלו שאלות שקשה מאוד למצוא להן תשובה, אבל הן קריטיות. כך החלטנו לבנות את תוכנת הניווט והניהול למחלות הסרטן".

אלירן מלכי, המנכ"ל וממייסדי חברת בילונג

לשפר את איכות הטיפול במחלות- ואת איכות חייהם של המטופלים

ההחלטה אמנם התקבלה – אבל הדרך לא היתה קלה. "לא הבנו עד כמה זה יהיה מסובך", אומר מלכי. "סרטן הוא לא מחלה אחת, אלא עשרות מחלות, שגם בתוכן יש שונות גבוהה בהתנהגות המחלה, בשלבים שלה ובמוטציות. החלטנו שמכיוון שאנחנו לא מבינים בנושא, נחבר במקום אחד את כל מי שהיינו רוצים להסתייע בו. כך נוצרה מעין הכלאה בין פייסבוק לווייז – כלי שמאפשר לנהל את המחלה, וגם לפגוש חולים באותו מצב, לצד אנשי צוות רפואי שעונים על שאלות.

"האפליקציות של בילונג מספקות כמה וכמה רבדים עבור המתמודדים עם מחלה מורכבת. ראשית, זה מקום שאליו הם יכולים להיכנס באנונימיות מלאה, ולקבל מענה ומידע לשאלות רפואיות מאנשי רפואה מובילים בתחומם", מסביר מלכי. "שנית, הם יכולים לחלוק חוויות, להתייעץ ולקבל מידע עם חולים כמוהם, שנמצאים באותו מצב או היו בו בעבר – כך שהם מכירים אותו היטב. בנוסף, האפליקציה מספקת כלים לניהול התיק הרפואי האישי, זימונים, בדיקות, תזכורות, טיפים קישור לבית החולים ולקופות החולים ועוד". חמש שנים לאחר הקמתה, בילונג.לייף - מנצחים את הסרטן יחד, היא הרשת החברתית הגדולה ביותר בעולם. "אחד מכל 5 חולי סרטן בישראל כבר משתמש באפליקציה", מציין מלכי.

"פעמים רבות קורה שטיפול שמציע הצוות הרפואי יכול, אולי, להאריך  את חיי המטופל בכמה שבועות – אבל מבחינת המטופל, אלה היו עלולים להיות שבועות של גיהינום. אנחנו רוצים לעזור לחולה לקבל את כל המידע, גם מהרופא וגם  מאנשים שהיו במצבו וסבלו בדיוק מאותן בעיות – כך אפשר לצמצם את חוסר הוודאות ואת הלחץ הנלווה אליו, שהוא גורם בלתי נפרד מחיי החולים".

בילונג.לייף משתמשת באינטליגנציה מלאכותית ולימוד מכונה כדי לנתח את המידע הרב שנצבר באופן אנונימי ולערוך מחקרים שונים, במטרה לשפר ולסייע בטיפול. פרסומים מדעיים מקצועיים של בילונג מתפרסמים מדי שנה בכנסים ובמגזינים מובילים בעולם. באחד המחקרים המדעיים שערכה בילונג ופורסם ב-ASCO, איגוד האונקולוגיה הקליני האמריקאי, עלה כי 32% מחולות סרטן השד והשחלות בארה"ב לא קיבלו מהרופא הפניה לערוך בדיקה לגילוי מוטציות בגנים מסוג BRCA. בדיקה חשובה גם לקביעת הטיפול וגם לבני המשפחה של החולות, וזאת למרות ההנחיות והפרוטוקולים הרפואיים. בארץ דרך אגב, לפי המחקר, כולן קיבלו הפניה והנחיות.

"המשתמשים בבילונג רגועים יותר"

"שביעות הרצון, ההכרה וההוקרה שאותם אנו מקבלים מדברים בעד עצמן", אומר מלכי. "מרגש אותנו מאוד שלא מעט חולים כותבים לנו שהמערכת הצילה את חייהם, או שיפרה מאוד את איכותם. זה ערך חשוב בהוויה של עובדי החברה". במחקר אשר נערך בשיתוף אוניברסיטת מק'גיל, ציינו 80% מהחולים כי השימוש בבילונג עזר להם מאוד בקבלת המידע הנכון בזמן המתאים, ושיפר את איכות חייהם.

לפני כחצי שנה, פתחה בילונג.לייף את שירותיה גם למתמודדים עם טרשת נפוצה (MS), לבקשתם של חולים ועמותות. אחד מכל ארבעה חולי טרשת נפוצה בישראל כבר משתמש באפליקציה, ובעתיד הקרוב, היא צפויה לתת מענה לחולים במחלות נוספות.

"אנחנו רואים שוב ושוב שחולים המשתמשים בבילונג, רגועים הרבה יותר. יש להם מקום שבו הם יכולים לקבל מידע חשוב, ולכן הם מגיעים פחות לבית החולים, ומבזבזים פחות זמן אצל הרופא בשאלות סטנדרטיות. למשל, אם לחולה יש תופעת לוואי כתוצאה מהטיפול ו-150 איש באפליקציה כותבים לו שזה טבעי – הוא  כנראה ימשיך את החיים בשלווה במקום לרוץ למיון או לרופא המטפל, או פשוט להפסיק את הטיפול ובכך לפגוע בבריאות שלו".

בתקופת הקורונה, מעיד מלכי, "השימוש באפליקציות של בילונג זינק כמעט פי שניים – וזה לא מפתיע. עלו המון שאלות וחששות סביב הנגיף, חולים רבים ביטלו או דחו טיפולים אונקולוגיים בבתי החולים מחשש להידבק, בגלל מערכת חיסון חלשה – וכך גם חולי הטרשת הנפוצה. עבורם, בילונג היתה מקום שבו אפשר להיעזר, לקבל תשובות ולהפחית את רמת החרדה".

הוקרה בינלאומית: פרסומים מדעיים של בילונג.לייף

חולים ובני המשפחה עוזרים ונעזרים

בילונג היא אפליקציה ייחודית מאוד באופן השימוש והמעורבות, המציעה all in one  - כל השירותים במקום אחד. "כך ניתן למצוא חולים שדומים לך יותר – וליצור חיבור חזק", מסביר מלכי. "מגוון רופאים, אחיות ומומחים עונים לשאלות המשתמשים בצורה אנונימית ונעימה, בין אם מדובר בשאלות על כימותרפיה, הדמיות או טיפולים אחרים. התשובות המקצועיות נענות על ידי מנהלי מערכים,  מנהלי מחלקות, מומחים בינלאומיים בתחומם ואחרים. כל התחומים הללו נמצאים בכף היד של החולה ומעניקים לו ביטחון בתשובות שהוא מקבל".

פרט לכך, מאפשרת בילונג להעלות של מסמכי התיק הרפואי לאפליקציה, וכך ניתן להתייעץ עם רופאים נוספים בלי לטלטל את המסמכים הפיזיים ממקום למקום. אזור ניהול הטיפולים באפליקציה מאפשר קבלת תבניות טיפול ספציפיות מבית החולים, תוכנית תמיכה, תזכורות וטיפים מחולים אחרים. "למשל, עם כימותרפיה מסוג כזה וכזה לא כדאי לשתות מיץ אשכוליות, ואם אתה הולך לבדיקה בבית החולים הזה והזה, תבוא עם מטבע של 5 שקלים לשמירת חפצים ואל תשכח בדיקת קריאטינין", מדגים מלכי. "היכולת הזו משתפרת ככל שיותר אנשים משתמשים באפליקציה – וזה בדיוק מה שנקרא חכמת ההמונים".

השימוש בבילונג מעמיד את החולים בעמדה ייחודית – גם כמי שנעזרים בחוכמתם של אחרים, חולים ורופאים; אך גם כמי שעוזרים מניסיונם למי שנמצא במצב דומה. "אני זוכר מקרה מרגש במיוחד, של אישה שהעלתה תמונה של שד פצוע וכואב, וכתבה שבא לה למות", מתאר מלכי. "מהר מאוד ענו לה נשים רבות שהוסיפו גם הן תמונה מהשלב הזה – אך גם משלב מאוחר יותר בהחלמה, שבו הן כבר הרגישו טוב יותר. כך היא ידעה שהיא לא לבד – וגם שהמצב עומד להשתפר. האפליקציה עוזרת לחולים להחזיר את הכוח לידיים שלהם".

"רוצים לעזור לחבר? תמליצו לו על אפליקציית בילונג"

"בילונג הוקמה כדי לשפר את איכות הטיפול במחלות, ואת איכות חייהם של המטופלים. לאחר שראינו שמה שעשינו עובד היטב, הבנו שאין סיבה לעצור בסרטן ובטרשת נפוצה", אומר מלכי. "כיום אנחנו מדברים על כניסה לתחומים של מחלות לב, מחלות ריאה ועוד. בדרך, יצרנו שיתופי פעולה עם גופים רבים, ובהם בתי חולים, חברות ביטוח, מכוני מחקר ורפואה ועוד. בישראל, אנו עובדים בין היתר עם משרד הבריאות ועם בתי חולים מובילים ועוזרים להם לספק ערך מוסף למטופלים.

"ההמלצה שלי, לכל מי שאפילו רק חושד שיש לו סרטן או MS, ובקרוב גם מחלות כרוניות נוספות,  היא לוותר על ד"ר גוגל – ולהיכנס לבילונג. שם הוא יכול לשאול את כל השאלות, ואפילו לקבל הסבר לתשובה של בדיקות הדמיה ממומחה. עבור בני משפחה, חברים ומטפלים, הדרך הטובה ביותר לסייע לחולים היא להמליץ להם על כניסה לאפליקציה – כך שהם ישפרו את יכולת ההתמודדות שלהם בצורה משמעותית.

"לצערנו, רפואה היא לא מדע מדויק, ויש טעויות. ככל שאתה קורא ולומד יותר, היכולת שלך לזהות טעויות עולה. אני תמיד אומר לחולים שהם היחידים שיכולים להשקיע 100% מעצמם על מנת לקבל את הטיפול הטוב ביותר ולהימנע מטעויות. ראינו אנשים שטופלו בסרטן לא נכון, או קיבלו טיפול לסרטן כשבכלל לא סבלו מהמחלה. בסוף, מי שגילה את הטעות היה חולה עירני".

כיום, בבתי חולים בישראל כבר ניתן לראות שלטים גדולים עם הלוגו של בילונג – והרופאים והאחיות עצמם מנחים את המטופלים להתחבר לאפליקציה. "הם יודעים שחולים שמשתמשים בבילונג הם רגועים, יציבים ומעודכנים יותר, וגם מעמיסים פחות על המערכת", אומר מלכי. "בארה"ב, למשל, עלה במחקר ש- 72% מהחולים הגדילו את ההיענות שלהם לטיפול הרפואי, לאחר שקיבלו את המידע בבילונג.  

לדברי מלכי, "כחברה שמפתחת רשתות חברתיות לטיפול במחלות, וככל שאנחנו מטפלים ביותר מחלות וחולים בעולם, היכולות של המחקר והאינטליגנציה המלאכותית ולמידת המכונה שלנו עולות, ועוזרות לנו לתת מחקרים ופתרונות טובים יותר לרפואה ולחולים. אנחנו מאפשרים  גישה למידע רחב ומגוון כך שהחולים יכולים לנהל את המחלה ואיכות החיים שלהם – ולא להיות מנוהלים על ידה".

 ענת אילון ופרופ' רענן ברגר
"אפליקציה ממוקדת שעוזרת לחולים להפחית את רמות החרדה והלחץ"

בילונג זוכה לשיתוף פעולה נרחב מגורמים בעולם הרפואה – ממנהלי מחלקות בכירים בבתי החולים ועד לעמותות וארגונים של חולי סרטן וטרשת נפוצה. כך למשל, פרופ' רענן ברגר, מומחה באונקולוגיה רפואית ורדיותרפיה, מנהל המערך האונקולוגי במרכז הרפואי שיבא - תל השומר, מספר כי "אפליקציית בילונג מהווה דרך התקשרות בלתי-אמצעית, ממוקדת ומותאמת אישית עבור המטופלים, ועוזרת להם להפחית את רמות החרדה והלחץ. המשתמשים מקבלים מידע נרחב, אמין ומקצועי ומגיעים למפגש עם הצוות המטפל ממוקדים הרבה יותר, ועל כן ההיענות לטיפול וההתמודדות שלהם עם המחלה טובות יותר".

ענת אילון, מייסדת ויו"ר דירקטוריון MS ישראל (חל"צ) הפועלת למען המתמודדים עם טרשת נפוצה, מוסיפה כי "אנחנו שמחים ונרגשים על שיתוף הפעולה עם בילונג.לייף ואפליקציית BelongMS המיועדת לאנשים שחיים עם טרשת נפוצה והסובבים אותם. אפליקציית BelongMS היא הפתרון היחיד המספק את כל הצרכים של מי שחי עם טרשת נפוצה, במקום אחד. הערך המוסף והיתרון האדיר הקיימים מתבטאים, בין היתר, בנוכחות קבועה של מגוון אנשי מקצוע המשיבים על שאלות, קהילות מידע שונות וקהילות חברתיות".

למידע נוסף היכנסו ל- belong.life/heb

הצילומים באדיבות חברת בילונג

יש לכם רעיון למגזין משלכם? צרו קשר