הקורונה תפסה את אוריאן אלמקייס בת ה-17, כחודשיים אחרי קבלת האבחנה כי היא חולה בהודג'קין לימפומה. ממגמת תיאטרון בכיתה י"א, היא עברה למחלקה האונקולוגית, לאשפוזים ולטיפולים כימותרפיים. "ניסיתי להמשיך את החיים כאילו כרגיל, למרות שידעתי שאשלם מחיר, ואז הגיעה הקורונה", היא מספרת.
"הדבר שהיה לי הכי קשה כשחליתי, היה להרגיש שנשארתי מאחור. לא הסכמתי לעצור את החיים והמשכתי כאילו כרגיל. התעקשתי ללכת לבית הספר ולחזרות בתיאטרון ולא ויתרתי על כלום למרות שידעתי שאצטרך לבלות אחר כך שבוע בבית החולים עם חום ואנטיביוטיקות.
"כשהקורונה הגיעה הכל נעצר. הקורונה משאירה אותי עכשיו בבית וזו התמודדות קשה. גם המשפחה שלי מוגבלת יותר וצריכה לשמור על עצמה כדי לא לסכן אותי, וזה לא פשוט לאף אחד. אני שומעת מסביב על הרבה משפחות במחלקה שנקלעו למצוקה כלכלית אחרי שההורים פוטרו, שצריכות בדיקות וטיפולים יקרים ואין איך לממן. אף אחד לא יודע מה יהיה ומתי זה ייגמר וזה מצב מאוד מפחיד.
"לשמחתי", היא אומרת, "יש לי את 'גדולים מהחיים' ואת תוכנית 'גמאני', שבה כולם בני נוער שנמצאים בדיוק באותו מצב כמוני, מבינים בדיוק מה עובר עליי ויותר קל להתמודד יחד. מרגיע אותי שיש עמותה כמו גדולים מהחיים שנמצאים שם כדי לעזור לי ולמשפחה שלי ושתמיד יש לנו למי לפנות ועזרה כשצריכים אותה".
ההתמודדות של אוריאן היא רק טיפה בים הקשיים שבהן נתקלות משפחות של ילדים חולי סרטן בחודשים האחרונים. המשפחות נמצאות בנקודת משבר ובמצב פגיע ממילא, גם כשהן נדרשות להתמודדויות "הרגילות" של משפחה לילד חולה סרטן: החשש הבריאותי, הקשיים הכלכליים ועוד אין ספור אתגרים שונים, אבל מאז התפרצות מגפת הקורונה, מדובר במצב חירום של ממש.
המגפה העולמית תפסה את כולנו בהפתעה ועמותת גדולים מהחיים מצאה את עצמה משתנה והופכת לארגון סיוע והצלה למען משפחות לילדים חולי סרטן, שהגיעו ברגע אחד לקריסה. הסגר שהוטל על המשק, הפיטורים הנרחבים וההוצאה לחל"ת פגעו אנושות במשפחות העמותה. הביקוש לסיוע כלכלי ולסיוע נפשי עלו בצורה משמעותית והעמותה החלה לפעול בכמה מישורים כדי לתת מענה למשפחות אשר סומכות עליה.
אלינוער לויטן, סמנ"כלית העמותה, מספרת: "הרחבנו את המענה הרפואי עם מימון תרופות, עם טיפולים ועם בדיקות גנטיות המאפשרות התאמת טיפול אישי לכל ילד, כדי שלא יקרה מצב שילד לא יקבל טיפול מיטבי בגלל היעדר מימון. נוסף על כך, הגדלנו את הסיוע למחלקות האונקולוגיות לילדים. מאות משפחות מקבלות סיוע חירום כלכלי בעקבות אובדן ההכנסות. יזמנו מבצעי חלוקת סלי מזון ואנו מספקים מענה פרטני וסיוע כלכלי נקודתי לכל משפחה הזקוקה לכך”.
"בגלל הסיכון המוגבר לילדים החולים, גם בני המשפחה הבריאים נאלצו להחיל על עצמם סגר מוקפד. אנו עוזרים למשפחות עם שליחויות ועם פתרונות נקודתיים למצוקות שהתעוררו בגלל המצב, מסיעים לטיפולים משפחות שאין להן רכב, מחלקים מחשבים וטאבלטים לתלמידים כדי שלא יתנתקו מהחברים ומשגרת הלימודים. פתחנו קו תמיכה המאויש על ידי עובדות סוציאליות למיצוי זכויות ולתמיכה נפשית ועוד ועוד”, היא אומרת.
"ברוח התקופה", ממשיכה ומספרת לויטן, "עברו פעילויות העמותה למרחב הדיגיטלי: מחנה אביב התקיים בזום בהשתתפות 200 חניכים ועשרות מדריכים; גננות גן החלומות העבירו הפעלות לילדים באופן שוטף; קיימנו אירוח בזום של עשרות מומחים בתחומים שונים להנגשת מידע חיוני בתקופת הקורונה: מידע רפואי מאונקולוגים, כלכלת המשפחה, חינוך ילדים והדרכת הורים, תזונה, מיצוי זכויות סוציאליות, התמודדות עם חרדות ועוד. למרות הסגר והבידוד, המשפחות שלנו לא לבד והעמותה עדיין מלווה אותן בכל מעגלי התמיכה. גדולים מהחיים ממשיכה למצוא דרכים לסייע במציאות החדשה ונלחמת למען ילדי העמותה ומשפחותיהם".
בימים אלה יוצאת עמותת גדולים מהחיים בקמפיין ההתרמה השנתי שלה, "גיבורים של החיים", אותו מוביל השיר "תמיד תזכור" שכתב במיוחד עבור העמותה הפזמונאי נעם חורב ומבצעת הזמרת נסרין יחד עם ילדי גדולים מהחיים. שיאו של הקמפיין במשדר התרמה בערוץ 13 שבו יתארחו אמנים, משפחות וילדי העמותה לערב מרגש ובלתי נשכח.
